Posttraumatische stressstoornis bij mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking

Mensen met een verstandelijke beperking (VB) hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van posttraumatische stressstoornis (PTSS). Over de diagnostiek en behandeling van PTSS bij mensen met een ernstige of matige VB (IQ 20-50, cognitieve ontwikkelingsleeftijd 2-6 jaar) is desalniettemin heel weinig bekend. Net als kinderen met een vergelijkbaar cognitief ontwikkelingsniveau, uiten PTSS-symptomen zich bij hen waarschijnlijk in (problematisch) gedrag. Het zou dan ook helpend zijn om waar nodig gedragsproblemen voortkomend uit PTSS beter te herkennen. Momenteel is er echter geen valide en betrouwbaar diagnostisch instrument om PTSS bij deze doelgroep te classificeren. En zelfs als PTSS symptomen wel worden, is het de vraag welke traumabehandeling bij hen kan worden ingezet. 

We willen met dit onderzoek meer helder krijgen hoe een posttraumatische stressstoornis (PTSS) gediagnosticeerd en behandeld kan worden bij mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking (VB). Het onderzoek bestaat uit in drie delen. 

We hebben eerst het Diagnostisch Interview Trauma en Stressoren- Ernstige Verstandelijke Beperking (DITS-EVB) ontwikkeld. Dit trauma-interview wordt afgenomen bij een verwant of begeleider die de cliënt goed kent. De DITS-EVB vraagt naar traumatische en stressvolle gebeurtenissen, PTSS-symptomen, zogenaamde ‘atypische’ symptomen en de lijdensdruk in het dagelijks leven. We verkenden de psychometrische eigenschappen van de DITS-EVB eerst in twee pilotstudies: één bij 26 volwassenen (Hoogstad e.a., 2024a) en één bij 15 kinderen (Hoogstad e.a., 2024c). Vervolgens onderzochten we de betrouwbaarheid en validiteit in een grotere groep van 97 volwassenen (Hoogstad e.a., 2025a). In alle studies werd, wanneer mogelijk, de DITS-EVB bij zowel een verwant als een professionele zorgverlener (begeleider) afgenomen. Daarnaast deden we een review om een overzicht te krijgen welke PTSS-instrumenten er onderzocht zijn voor mensen met een VB (Hoogstad e.a., 2025d). 

Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR)-therapie is een eerstekeuze behandeling voor PTSS. Voor mensen met een ernstige of matige VB is de EMDR-verhalenmethode beschikbaar. Hierbij worden traumatische herinneringen geactiveerd via een voorgelezen verhaal, eventueel ondersteund met voorwerpen of afbeeldingen. Tijdens het voorlezen krijgt de persoon met een ernstige of matige VB een afleidende taak (bijvoorbeeld tactiel of auditief). Eerst deden we een pilot bij drie volwassenen met een ernstige VB naar het effect van de EMDR verhalenmethode op PTSS-symptomen, dysfunctionele doelgedragingen, PTSS-classificatie en moeilijk verstaanbaar gedrag (Hoogstad e.a., 2024b). Vervolgens onderzochten we hetzelfde bij zeven volwassenen met een ernstige VB en PTSS (Hoogstad e.a., 2025b). In beide onderzoeken gebruikten we een multiple baseline design. 

Verwanten spelen een belangrijke rol in het leven van mensen met ernstige of matige VB. Verwanten helpen bij het signaleren van psychische klachten, het verkrijgen van een juiste diagnose en het ondersteunen van een behandeling. Zij vormen vaak de stabiele factor in een wereld waarin professionals regelmatig wisselen. Daarom is het belangrijk om niet alleen oog te hebben voor de mentale gezondheid en veerkracht van de client en zijn of haar hulpverleners, maar ook voor die van hun verwanten. In deze kwalitatieve studie interviewden we acht eerstegraads verwanten (Hoogstad e.a., 2025c). We vroegen welke impact de traumatische en stressvolle gebeurtenissen van de persoon met een ernstige of matige VB op hen als verwanten hadden. Vervolgens analyseerden we de thema’s die uit deze gesprekken naar voren kwamen. 

Hoogstad, A., Mevissen, L., Kraaij, M., & Didden, R. (2024a). Assessment of posttraumatic stress disorder in adults with severe or moderate intellectual disability: A pilot study using the Diagnostic Interview Trauma and Stressors - Severe Intellectual Disability. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 17(4), 297–317. https://doi.org/10.1080/19315864.2023.2223522

Hoogstad, A., Mevissen, L., & Didden, R. (2024b). EMDR in three adults with severe intellectual disability and posttraumatic stress disorder: A multiple-baseline evaluation. Journal of EMDR Practice and Research, 18(1). https://doi.org/10.1891/EMDR-2023-0042

Hoogstad, A., Mevissen, L., & Didden, R. (2024c). Posttraumatic stress disorder in children with severe or moderate intellectual disability: A study using the Diagnostic Interview Trauma, Stressors – Severe/Moderate ID. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 36, 697–712. https://doi.org/10.1007/s10882-023-09928-2

Hoogstad, A., Bouwmeester, S., Mevissen, L., & Didden, R. (2025a). Assessment of posttraumatic stress disorder in adults with severe or moderate intellectual disability using the Diagnostic Interview Trauma and Stressors – Severe Intellectual Disability. Manuscript ingediend ter publicatie.

Hoogstad, A., Bouwmeester, S., Mevissen, L., & Didden, R. (2025b). The efficacy of EMDR-therapy in adults with a severe intellectual disability and posttraumatic stress disorder. Manuscript ingediend ter publicatie.

Hoogstad, A., Peters-Scheffer, N., Mevissen, L., & Didden, R. (2025c). The impact of traumatic and stressful life events on the relatives of trauma-exposed adults with severe or moderate intellectual disabilities: “Each time a piece of your strength breaks off.” Journal of Intellectual & Developmental Disability, 1–11. https://doi.org/10.3109/13668250.2025.2525661

Hoogstad, A., Peters-Scheffer, N., Rouleaux, M., Mevissen, L., Versluis, A., & Didden, R. (2025d). Screening and assessment of posttraumatic stress disorder in individuals with intellectual disabilities: A scoping review. Advances in Neurodevelopmental Disorders 9, 465-478. https://doi.org/10.1007/s41252-025-00441-5