Respijtzorg, de zorg die ouders van een kind met een beperking de broodnodige adempauze biedt, staat onder druk. Terwijl de behoefte groot is, wordt het voor zorgorganisaties steeds moeilijker om logeerzorg financieel en organisatorisch rond te krijgen. Binnen het project ‘Respijtzorg: Adempauze voor gezinnen’ werken Eemhart en andere organisaties binnen de Vereniging Gehandicaptenzorg Utrecht (VGU) samen om deze vorm van ondersteuning toekomstbestendig te houden. Want voor veel gezinnen is het geen luxe, maar pure noodzaak.
Dat blijkt ook uit het verhaal van Metje van Elten. Haar dochter Brecht is 21 jaar en heeft een verstandelijke beperking en epilepsie. Zij vertelt: “Als ouder van een kind met een beperking sta je eigenlijk altijd ‘aan’. Je bent continu alert, ook ’s nachts. Als Brecht een aanval krijgt of wakker wordt, hoor ik dat meteen. Even de zorg kunnen overdragen maakt dan een wereld van verschil. Tegelijk is het ook dubbel, want natuurlijk wil je het liefst zelf voor je kind zorgen.”
Steeds meer druk op respijtzorg
De afgelopen tijd verschenen steeds vaker verhalen in de media over logeerzorg die dreigt te verdwijnen. Gezinnen die hun adempauze verliezen omdat een logeerhuis sluit. Ook in de regio Utrecht herkennen zorgorganisaties die ontwikkeling. Ilse de Wit, Els Heemskerk en Arnia Raats zijn manager zorg bij Eemhart en als projectlid verbonden aan het VGU-project.
“Wij horen steeds vaker van ouders dat zij zich zorgen maken,” vertelt Ilse. “Samen met organisaties zoals Reinaerde willen we de logeerplekken die er zijn graag behouden. En kijken we naar mogelijkheden. Zo hebben wij als Eemhart recent een logeerlocatie verhuisd naar Woonwijk Eemeroord. Die plek biedt meer ruimte voor logees."
"Maar het moet financieel wel haalbaar blijven," vervolgt Ilse. De tarieven voor logeerzorg zijn nu vaak te beperkt om zorg te kunnen leveren, zeker als het gaat om kinderen met een intensieve zorgvraag.” Juist voor die groep is respijtzorg bedoeld. Kinderen die veel begeleiding en zorg nodig hebben, vragen ook veel van hun ouders. “Juist bij die intensievere zorg moet je er continu zijn,” vertelt Els. Maar het tarief dat organisaties krijgen is vaak hetzelfde als bij minder intensieve zorg. Dat maakt het lastig om het financieel gezond te houden.”
Daar komt bij dat respijtzorg niet alleen draait om zorg. Het gaat ook om het beschikbaar houden van een locatie, om personeel, om begeleiding en activiteiten. Arnia: “Sommige mensen denken dat logeren alleen betekent dat je de dagelijkse zorg even overneemt, maar medewerkers doen zoveel meer. Daar neem ik echt mijn petje voor af! Ze organiseren ook leuke activiteiten en zorgen dat kinderen een fijn weekend hebben. Dat maakt dat ouders het ook echt even los kunnen laten.”
Langer thuis wonen
De druk op respijtzorg heeft ook gevolgen voor gezinnen. Door wachtlijsten moeten ouders soms lang wachten op een plek, terwijl de nood dan vaak al te hoog is. “We zien dat ouders zich vaak pas melden als het emmertje al te vol is,” zegt Arnia. “En als de druk te hoog wordt, kan het gebeuren dat een kind eerder moet verhuizen naar een zorgorganisatie. Terwijl we juist willen dat kinderen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen.”
Dat is ook precies waar het VGU-project Respijtzorg zich op richt. Het gaat daarbij niet alleen om logeerzorg, maar om het bredere netwerk rondom gezinnen. Ilse: “Respijtzorg betekent letterlijk dat ouders even op adem kunnen komen. Als je niet goed voor jezelf kunt zorgen, kun je ook niet goed voor een ander zorgen. Daarom kijken we niet alleen naar logeerplekken, maar ook naar andere vormen van respijtzorg en samenwerking met partners in de regio zoals buitenschoolse opvang, gezinsondersteuning thuis of zaterdagopvang.”
“Daarnaast stimuleren we ouders om het eigen netwerk vroegtijdig in te zetten,” vervolgt Ilse. “Bij voorkeur sluiten we al aan bij jonge gezinnen, zodat eerst gekeken kan worden naar oplossingen binnen het netwerk of reguliere opvang. Waar nodig kan onze specialistische zorg daar vervolgens op aansluiten.”
Binnen het project worden ook kennis- en inspiratie-avonden georganiseerd voor ouders, waarin zij informatie krijgen en ervaringen kunnen delen. “Daar zie je vaak opluchting,” vertelt Els. “Ouders merken dat ze niet de enigen zijn. Dat helpt enorm.”
Daarnaast werken de organisaties samen aan een beter netwerk rondom gezinnen, met partners zoals Buurtgezinnen of andere vormen van ondersteuning. “Dit doen we door het vergroten van ons eigen netwerk en het verbinden met elkaar. Het doel is dat gezinnen makkelijker de juiste hulp vinden, op het moment dat ze die nodig hebben.”
“Je houdt het langer vol”
Dat respijtzorg een groot verschil maakt, blijkt ook in de praktijk. Als gezinnen toegang hebben tot goede ondersteuning, verandert er veel vinden de projectleden. “Gezinnen houden het simpelweg langer vol. Er komt meer balans. Ouders kunnen even opladen, waardoor de zorg thuis beter vol te houden is.”
Voor Metje en haar gezin is dat herkenbaar. Al snel na de geboorte bleek dat Brecht zou opgroeien met een beperking door haar aandoening. Het gezin kreeg te maken met ziekenhuisbezoeken, medische ingrepen en gedragsproblemen. “Het is zwaar voor een gezin,” vertelt Metje. “Onze zoons waren nog klein toen Brecht werd geboren. Voor hen was het vanzelfsprekend dat ze er was, maar het waren ook moeilijke tijden.”
“Onze zoons zijn gek op hun zus, maar het heeft hun jeugd ook beïnvloed,” vervolgt ze. “Soms konden wij niet naar hun voetbalwedstrijden of andere momenten die voor hen belangrijk waren, omdat de zorg voor Brecht voorging. Dan voel je je als ouder ook schuldig. Juist daarom zijn die weekenden of een enkele keer weken zo waardevol voor het hele gezin.”
Toen Brecht nog jong was, kon ze nog af en toe bij familie logeren. Later kwam daar logeerzorg bij via toen Sherpa. “Dat was echt goud waard,” zegt Metje. “Ik wil iedereen met een kind met een beperking op het hart drukken hoe belangrijk het is om af en toe die ruimte voor jezelf te hebben en te weten dat er ook andere leuke mensen zijn die voor jouw kind kunnen zorgen.”
Lucht en stilte
Voor Metje betekent respijtzorg vooral één ding: even kunnen ademen. “Als zorgouder sta je altijd aan,” zegt ze. “Je bent continu alert. Door haar epilepsie kan Brecht ineens vallen of een aanval krijgen. Je probeert altijd te zorgen dat ze veilig en comfortabel is. Maar dat betekent ook dat je zelf nauwelijks rust hebt.”
Als Brecht een weekend gaat logeren, verandert dat. “Dan is er even lucht en stilte,” zegt Metje. “De nachten zijn vaak gebroken, dus het eerste wat ik doe is uitslapen. Daarna misschien even naar de markt of naar de sportschool. Gewoon even iets doen zonder rolstoel, zonder constant te moeten opletten.”
Die momenten zijn niet alleen belangrijk voor haarzelf, maar ook voor het gezin. “De zorg legt ook druk op je relatie,” zegt ze. “Soms ben je alleen nog maar een zorgteam samen. Die weekenden helpen om ook weer gewoon partners te zijn. En als ze dan gelogeerd heeft, is het tegelijkertijd ook weer heel fijn als ze weer thuis is.”
Onmisbaar voor gezinnen
Binnen het VGU-project werken organisaties zoals Eemhart samen met partners in de regio om respijtzorg beschikbaar te houden. Dat gebeurt onder meer door gezamenlijk onderzoek naar de werkelijke kosten van logeerzorg, gesprekken met zorgkantoor en beleidsmakers en het verkennen van nieuwe oplossingen, bijvoorbeeld op het gebied van huisvesting.
Maar ook tariefdifferentiatie: “Voor kinderen met een complexe, intensieve zorgvraag is meer nodig,” zegt Ilse. “Het huidige één-tarief-systeem dekt die kosten niet. Ons belangrijkste doel is dat respijtzorg betaalbaar blijft, zodat organisaties het kunnen blijven aanbieden. We willen niet dat we straks moeten stoppen omdat het financieel niet meer haalbaar is. Dat zou jammer zijn, want daar is logeerzorg aanbieden ook te leuk voor. Daarbij is het een mooie eerste kennismaking voor ouders en kinderen met de zorg, waar ze kunnen bouwen aan een mooie plek voor toekomst.”
Het belangrijkste dat zij met dit verhaal hopen te bereiken? Bewustwording. “Respijtzorg lijkt soms een kleine voorziening, maar voor gezinnen betekent het alles,” zegt Els. “Het helpt ouders om de zorg vol te houden en maakt het mogelijk dat kinderen langer thuis kunnen blijven wonen.”
Metje beaamt dit. Voor haar is het simpel: “Zonder die weekenden hadden wij het niet volgehouden,” zegt ze. “Even die adempauze is voor ons echt van levensbelang.”
Meer informatie over respijtzorg?
Kijk op de website van de VGU voor meer informatie over dit project, bijvoorbeeld een overzicht van adempauze voorzieningen of een infographic over hoe respijtzorg bijdraagt aan gezin en maatschappij.
