Al bijna vijftig jaar draait het leven van de ouders van Marjolein om zorg. Zorg die begon toen zij nog een baby was en nooit meer is gestopt. Wat ooit begon met onzekerheid en medische vragen, groeide uit tot een leven waarin veel in het teken staat van hun dochter. Al bijna haar hele leven zijn haar ouders haar steun en toeverlaat. Nu zij ouder worden, dringt één vraag zich steeds nadrukkelijker op: wie neemt die zorg straks over?
“De zorg voor Marjolein is een levenstaak,” vertelt haar moeder. “Vanaf haar geboorte zijn we bezig geweest met zorgen, regelen, begeleiden. Marjolein heeft een verstandelijke en lichamelijke beperking. Haar ouders zagen al vroeg dat er iets niet klopte. “Ik zag meteen: dit is niet goed,” vertelt haar moeder. Wat volgde waren jaren van onzekerheid, ziekenhuisopnames, onderzoeken en intensieve zorg. Wat Marjolein heeft, lijkt het meest op het Syndroom van Lesch-Nyhan. De impact op het gezin is groot. Niet alleen voor Marjolein, maar ook voor haar broer, die als kind vaak op de achtergrond raakte. “Hij zegt nu: ‘ik ben nooit gezien geweest’. Dat doet pijn, want als ouder probeer je het goed te doen voor allebei, maar de zorg voor Marjolein vraagt zo veel.”
Een leven lang zorgen en dan loslaten
Marjolein woont inmiddels al tientallen jaren bij Eemhart. Toch zijn haar ouders nog altijd nauw betrokken bij haar dagelijks leven. Marjoleins ouders maken zich zorgen over de toekomst: “Ik maak me echt grote zorgen over wie straks de zorgtaak op zich neemt.” Die zorgen gaan niet alleen over medische zorg of begeleiding, maar juist over het alledaagse: aandacht, signaleren, iemand die echt kijkt. “Ik hou nog steeds in de gaten hoe het met haar gaat. Zelfs haar ondergoed, dat soort dingen. Dat lijkt klein, maar het zegt alles.” Die betrokkenheid is niet vanzelfsprekend. Het vraagt inzet, ook nu hun energie minder wordt. Marjoleins vader (80 jaar) kreeg meerdere herseninfarcten en haar moeder (77 jaar) merkt ook dat ze niet meer alles kan. “Ik ben een beetje op,” zegt ze eerlijk.
“Nu kan ik nog in de gaten houden of alles goed gaat, maar als mij iets overkomt, wie doet dat dan?” De onzekerheid over de voortgang van zorg is groot, zeker nu het netwerk kleiner wordt en familieleden ouder worden of wegvallen. “De zorg blijft, ook als wij er niet meer zijn. Het geeft nog geen rust, want je weet niet of alles goed geregeld blijft.
Marjolein verwoordt via haar spraakcomputer haar angst: “Ik ben als de dood dat de zorg minder wordt en dat de regering blijft bezuinigen op de zorg.”
De ouders merken dat de zorg in de loop der jaren is veranderd. “Vroeger had je een vast team, een hoofd van de groep, iemand die alles wist en waar je altijd terecht kon. Nu is het versnipperd en zijn er steeds wisselende aanspreekpunten. Dat maakt het lastig om vertrouwen te houden dat alles goed blijft gaan. Een goed aanspreekpunt kan veel zorgen wegnemen. Maar Marjolein heeft al zoveel verschillende begeleiders gehad, dat we soms niet meer weten bij wie we terecht kunnen.”
Voor veel cliënten en hun verwanten wordt het netwerk kleiner naarmate de jaren verstrijken. Familie valt weg, vrienden verdwijnen, en de kring om iemand heen wordt steeds kleiner. Marjolein benoemt dat zelf ook: “In mijn woning zijn er mensen die geen familie hebben, de netwerken worden kleiner en dan krijgen ze een mentor toegewezen.”
Onverwachte hulp als groots geschenk
Gelukkig kwam er onverwacht hulp uit een bijzondere hoek. Een voormalig begeleider van Marjolein bood aan haar mentor te worden. “Dat was een geschenk uit de hemel,” zegt haar moeder. “Hij zei: ‘ik heb er lang over nagedacht, maar ik wil graag het mentorschap op me nemen als jullie er niet meer zijn’. Hoe kun je iemand ooit genoeg bedanken voor zoiets?” Die stap betekent veel. Niet alleen praktisch, maar ook emotioneel. Het geeft vertrouwen dat iemand haar dochter kent, begrijpt en zich wil inzetten. Marjolein geeft aan dat ze het ook fijn vindt: “Michael blijft voor mij zorgen. Hij heeft nu twee kinderen, maar ik hoor er gewoon bij. Dat voelt goed.”
Over de toekomst is ze minder uitgesproken, maar haar behoefte aan nabijheid is duidelijk: “Naar huis,” zegt ze als het gaat over wat ze mist als haar ouders er minder zijn.
Hoewel er nu formeel dingen geregeld zijn met een mentor en een bewindvoerder, geeft dat nog geen rust. De realiteit is dat Michael verder weg woont en hij kan niet alles overnemen. De dagelijkse zorg blijft afhankelijk van de organisatie en medewerkers.
Voorbereiden op het overdragen van de zorg is belangrijk, maar niet eenvoudig. De ouders hebben officiële stappen gezet: “Juridisch is alles geregeld, er is een mentor en een bewindvoerder.” Ze raden andere ouders aan om tijdig na te denken over de toekomst en te zoeken naar mensen in het netwerk die een rol kunnen spelen. “Het is heel waardevol als iemand zich uit zichzelf aanbiedt als mentor. Dat geeft vertrouwen.”
Gezien worden
Marjolein benadrukt het belang van gezien worden als mens: “Bij de LFB (de Landelijke Federatie Belangenbehartiging voor mensen met een beperking) zie ik mensen die mij als mens zien, niet alleen als iemand met een beperking. Dat is belangrijk voor mij.”
Naast haar werkt bij de LFB maakt Marjolein deel uit van de groep ervaringsdeskundigen en is ze lid van de Centrale Cliëntenraad van Eemhart. Haar visie is duidelijk: “De directie van de organisatie moet meer aandacht besteden aan dit onderwerp. Wie zorgt er straks voor ons als onze ouders er niet meer zijn? Dat moet besproken worden, met iedereen.”
De zorgen van Marjolein en haar ouders zijn herkenbaar voor veel families in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Het gesprek laat zien hoe belangrijk het is om tijdig na te denken over de toekomst, het netwerk te versterken en open te zijn over de zorgen en wensen. Een mentor die zich uit zichzelf meldt, is bijzonder en uitzonderlijk. Het tijdig regelen van een mentor waardoor de zorg en welzijn van de naaste geregeld is, kan veel verschil maken.
Voorbereiden op later
Het verhaal van Marjolein en haar ouders laat zien hoe belangrijk het is om tijdig na te denken over de toekomst. Niet alleen juridisch, maar juist ook praktisch en emotioneel.
Denk aan vragen als:
- Wie kent mijn naaste écht goed?
- Wie signaleert veranderingen?
- Wie houdt overzicht?
- Hoe blijft de samenwerking met de zorgorganisatie goed?
En misschien wel de belangrijkste: wie staat er naast mijn naaste als ik dat niet meer kan?
Wat kun je doen?
Voorbereiden helpt. Hoe moeilijk dat gesprek ook is. Dit kun je doen:
- Ga op tijd in gesprek met familie en netwerk
- Leg wensen en gewoontes vast
- Regel mentorschap en bewindvoering
- Betrek de zorgorganisatie actief
- Blijf in gesprek over verwachtingen
En: wacht niet tot het moet.
Meer informatie:
- Het ZorgTestament: werkboek met 12 verschillende onderdelen.
- De wegwijzer Wat als ik het niet meer kan? van Schouders: Ervaringskenniscentrum voor ouders van zorgkinderen.
- Mentorschap Nederland – over mentorschap en vertegenwoordiging.
- Nederlandse Vereniging van Professionele Mentoren.
