Goede zorg mag geen kwestie van geluk zijn

Goede zorg als je niet meer beter wordt, moet voor iedereen vanzelfsprekend zijn. Die overtuiging bracht op maandag 5 oktober circa honderd zorgverleners samen bij Eemhart. Tijdens de Week van de Palliatieve Zorg, van 3 tot en met 10 oktober, stonden zij stil bij wat mensen nodig hebben wanneer het levenseinde dichterbij komt. De middag werd georganiseerd door het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland (PZNL).

Een middag die raakte
In het Cultureel Centrum op Nieuwenoord speelde Theater Totaal de voorstelling: 'De Koning sterft', naar het toneelstuk van Eugène Ionesco. De spelers met een verstandelijke beperking, vertelden het verhaal van een koning die het leven niet wil loslaten. Herkenbaar, ontroerend en soms ongemakkelijk. “Ik ben elke keer weer stil van de theatervoorstelling”, vertelt Annemieke Kappert, geestelijk verzorger, ritueel begeleider bij afscheid en ethicus bij Eemhart.

Ook persoonlijke verhalen maakten indruk. Renée Dubois, voorzitter van de PatiëntenNaastenRaad en ambassadeur van PZNL, vertelde over leven met een ongeneeslijke ziekte. Janet Heimensen, voorzitter van de stuurgroep van Netwerk Palliatieve Zorg Eemland en directeur-bestuurder van Hospice Dôme, deelde haar ervaringen en het belang van goede ondersteuning. De eerste versie van de Wegwijzer Laatste Levensfase werd officieel gepresenteerd. Een gezamenlijke toast op de lancering en de middag vormde het slot.

Aandacht voor het leven dat er is
Palliatieve zorg richt zich op zorg voor mensen die niet meer kunnen genezen. Op het verlichten van klachten, maar ook op zorgen, wensen en vragen. Die periode kan jaren duren. Wat maakt een dag waardevol? Wie wil je dichtbij hebben? En welke zorg past bij jou?

Juist daarom willen Annemieke en Janet dat het gesprek eerder begint. “Wat ik mensen gun, is dat ze op een rustig moment daar zelf het gesprek over kunnen voeren”, zegt Janet. Bij mensen met een verstandelijke beperking vraagt dat soms een andere benadering. Eemhart ontwikkelde daarom beeldende gesprekskaarten: Praten over ziek zijn en doodgaan. Die helpen cliënten zelf te vertellen wat belangrijk voor hen is, licht Annemieke vol trots toe.
 

Links op de foto Janet Heimensen en rechts op de foto Annemieke Kappert.

Er zijn wanneer het moeilijk wordt
Voor beide vrouwen is dit werk persoonlijk. Janet voelde al rond haar vijfentwintigste het verlangen om in de hospicezorg te werken. “Om van betekenis te mogen zijn en mee op te mogen lopen met mensen.” Annemiekes betrokkenheid bij palliatieve zorg begon toen zij als jonge medewerker het overlijden van een kind op Nieuwenoord meemaakte. Het bevestigde voor haar de waarde van ieder leven. “Ik wil er zijn als het moeilijk is.” Voor degene die gaat overlijden, maar ook voor naasten en begeleiders.

Samen de weg vinden
Goede zorg vraagt om mensen die elkaar weten te vinden. Binnen het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland werken onder meer zorgprofessionals van ziekenhuizen, hospices, ouderenzorg, gehandicaptenzorg en geestelijke gezondheidszorg samen. Zij delen kennis en zoeken elkaar op wanneer iemand ondersteuning nodig heeft. Eemhart brengt daarbij ervaring met mensen met een verstandelijke beperking in.

Voor Annemieke zit de kracht in die korte lijnen. Als een cliënt een plek in een hospice nodig heeft, kan zij Janet rechtstreeks bellen om de mogelijkheden te bespreken. Andersom kunnen andere organisaties bij Eemhart terecht met vragen over de begeleiding van iemand met een verstandelijke beperking. “We doen het echt samen”, benadrukt ze. Die mogelijkheden mogen volgens haar bekender worden, ook onder de eigen begeleiders.

Gezamenlijke opdracht 
Janet ziet daarin de gezamenlijke opdracht: zorgen dat iedere inwoner van het gebied Eemland passende ondersteuning krijgt, met oog voor diens achtergrond, wensen en hulpvraag. De Wegwijzer Laatste Levensfase helpt om die ondersteuning te vinden. Mensen die horen dat ze niet meer beter worden, hoeven zo niet alles zelf uit te zoeken.

Want goede zorg mag niet afhangen van wie je toevallig kent. “Ik vind echt oprecht dat iedereen daar recht op heeft”, zegt Annemieke. Janet vat de middag samen in twee woorden: samen en persoonlijk. Hoeveel organisaties er ook betrokken zijn, uiteindelijk gaat het om één mens, met een eigen verhaal.