Lieve Walter.
Wat is er de laatste tijd veel geschreven over de serie van Nicolaas Veul, honderd dagen in de gehandicaptenzorg. Ik denk dat er heel veel begeleiders een traantje weg hebben geveegd, en ook andere kijkers hebben waarschijnlijk af en toe hun hoofd weggedraaid omdat de beelden te heftig en té confronterend de woonkamer binnen rolde. Mooi ook de aandacht voor de ouders voor wie het onmogelijk is om uit te stappen voordat de honderd dagen voorbij zijn, die hebben levenslang of in ieder geval tot de dood hun scheidt.
Er zijn veel zorgen in de zorg op dit moment, bij de organisatie waar jij woont is besloten om afscheid te gaan nemen van de ZZP´ers. Het is voor bewoners het beste als ze zoveel mogelijk door een vast en stabiel team worden begeleid, en precies dáár zit het grote probleem. Vast personeel is schaars, werken in de zorg is niet hip en happening en wordt vaak nog gezien als billenwasserij en papvoeren. Wie de zorg van binnenuit kent weet wel beter. Er moeten plannen geschreven worden, rapportages bijgehouden, overleggen met managers en gedragsdeskundigen, moeilijke gesprekken gevoerd worden als het einde in zicht lijkt. Voor iedere bewoner moet gewerkt worden aan – doelen – want dat vraagt het zorgkantoor om de geldstroom te kunnen verantwoorden. En precies daarop loopt het zo vaak stuk, begeleiders willen zorgen voor een “Goed Leven” en hebben niet heel vaak zin in plannenschrijverij of de zoveelste zitting met een manager.
Honderd dagen in de zorg. Ik blijf er maar over doormalen en als ik terugkijk op jouw leven dan zijn er eigenlijk maar ongeveer honderd dagen geweest zónder zorg(en). Langzaam maar zeker kwam de zorg ons huis en ons leven in simpelweg omdat er geen andere keuze meer was. Eerst thuis, later op een specialistisch kinderdagcentrum, weekendopvang en uiteindelijk, toen de situatie thuis onhoudbaar werd was daar de woonvorm. Je gedrag was onvoorspelbaar, je vuisten ijzersterk, wie voor je zorgde kon regelmatig een paar flinke klappen incasseren. Ons huis leek op een woonvorm, met slagvaste meubels, traphekjes en gesloten deuren. Wie je nu kent kan het maar nauwelijks geloven, de driftbuien en de woede maakte plaats voor de vriendelijke, goedlachse man die je nu bent, met nog maar af en toe een flinke uitbarsting omdat je moeilijk kan uiten wat je dwarszit.
Momenteel is er een ernstig probleem met je rolstoel en zit je gedeeltelijk in een leen modelletje, in afwachting van het zorgkantoor die toestemming moet geven voor reparatie van je stoel of vervanging. Dat hele proces duurt inmiddels ook al méér dan honderd dagen, dus die werkstroom stapt niet uit, maar laat gewoon op zich wachten. Voor jou is dat en enorme beperking in je vrijheid. Zelf rijden in een leenrolstoel is er niet bij en dus moet je, vooral buitenshuis veel geduwd worden. Een prima situatie voor uitbarstingen in je gedrag, pure frustratie omdat je niet zelf bepalen waar je naar toe gaat of waar je naar toe geduwd wordt.
Allemaal zaken die me bezig houden deze dagen, zal ook wel te maken hebben met de griep die me te pakken heeft. Koorts is geen fijne vriend als je hoofd toch al een denkhoofd is. Ergens in ons bestaan kwam jij erbij, kwam de zorg erbij. Inmiddels zijn er al honderden begeleiders gekomen en gegaan, maar wij zijn gebleven. Ergens hebben de zorgen om jouw bestaan een barst veroorzaakt in mijn leven, een hompje er vanaf gestoten. Natuurlijk werd dat weer gelijmd, maar het bleef een zichtbaar breuklijntje. Zoiets als een gekreukeld A-viertje, je strijkt het glad en dan lijkt het weer een gewoon blaadje papier, maar nét iets minder mooi dan vroeger, eenmaal aangebrachte scheurtjes, kreukjes en barstjes laten zich niet niet zomaar weer helen, gladstrijken of lijmen.
Zo af en toe draai ik op Spotify een lijst met liedjes met een diepere betekenis, dan hoef ik van mezelf even niet dapper of sterk te zijn, dan maak ik ruimte voor stilte en verdriet. Het kan geen toeval zijn dat het prachtige – Anthem van Leonard Cohen – me over de grens van mijn emoties duwt.
“Ring the bells that still can ring, forget your perfect offering, there is a crack in everything, that’s how the light gets in”
Wij stappen niet uit binnen honderd dagen uit de zorg, we zijn inmiddels al 10.503 dagen onderweg en als het aan ons ligt komen er nog heel veel bij.
Over de auteur
Ada Hollenberg is moeder van Walter.
Dit blog verscheen eerder op daatjes.wordpress.com.
